5 Silver Linings que he encontrado en mi condición

Por Maya Brown-Zimmerman

A veces es fácil centrarse en los aspectos negativos de tener un trastorno genético / enfermedad crónica. Tengo el síndrome de Marfan, un trastorno genético que afecta al corazón, ojos, pulmones, esqueleto y los tejidos blandos. Puede ser un dolor literal.

Sin embargo, hay algunos rayos de esperanza también, y puede ser útil para recordar a mí mismo de los de vez en cuando. Aquí están algunos:

. 1. Altura ventaja de Marfan me hace alto – me da la posibilidad de llegar a la parte superior de los estantes, y ver por encima de las masas. Da la casualidad de estar casada con un hombre que es, por así decirlo, desafiado verticalmente (no hay casi un pie de diferencia entre nosotros), así que sin mi altura tendríamos muchos estantes utilizados en nuestra casa, y separarse fácilmente en las multitudes.

2. Flexibilidad. Hipermovilidad es una característica común de Marfan. Me ayuda a la vida malabares con tres niños enérgicos: puedo agarrar la mochila del niño Uno, dejar de taza de leche de dos Niño se derrame, y la tranquilidad de tres bebés en un solo salto! Mi condición me ha hecho no sólo físicamente flexibles, pero flexible mentalmente también. Tener una enfermedad crónica ha ayudado a aprender a ir con la corriente. La flexibilidad es una necesidad cuando nunca se sabe lo que la vida podría tirar de ti!

3. Perspectiva. Yo sé que las cosas no son siempre lo que parecen. Claro, eso es una frustración detrás de tener una enfermedad invisible (suponiendo que la gente que estoy totalmente sano y capaz), pero que la frustración me ha enseñado a ser más compasivo.Como se suele decir, “ser amable; todo el mundo está luchando una batalla dura. “Cuando su batalla es una que está a menudo mal entendido, es mucho más fácil de extender bondad a los que te rodean.

4. Propósito. Tengo una Maestría en Salud Pública, y el blog sobre temas médicos (necesidades especiales de los hijos, el doctor / paciente relación, cosas por el estilo).Mientras mis intereses siempre se inclinó hacia las ciencias, mi diagnóstico les dio vuelta hacia la salud. He desarrollado un enfoque en la comunicación paciente / médico, y una pasión por la promoción.

5. Familia. Yo nunca habría encontrado el Marfamily si no fuera por mi diagnóstico. La comunidad de Marfan y trastornos relacionados, por lo que es muy unida que nos llamamos la Marfamily. He hecho amigos en todo el mundo, y muchos de ellos son como de la familia. Están allí para responder preguntas y apoyarse en los momentos de frustración o tristeza. Sin embargo, están ahí para celebrar todas las cosas grandes y pequeñas en mi vida sin relación al síndrome de Marfan también. Por ejemplo, muchos de ellos siguieron nuestro viaje de adopción, y yo estaba encantada de presentar a cada uno a nuestra nueva hija en la conferencia anual de nuestra fundación este verano. También me encanta que mi hijo menor, que también tiene Marfan, está creciendo rodeado de personas que se parecen a él, y adultos que pueden servir de modelo para él a medida que envejece.

Para bien y para mal, soy lo que soy gracias a Marfan. No es la única cosa que me define, pero es sin duda una gran parte de lo que me hace, yo. La mayoría de los días que no cambiaría nada, sobre todo cuando me tomo el tiempo para considerar las guarniciones de plata.

Maya Brown-Zimmerman, MPH, es un defensor del paciente y voluntario con la Fundación de Marfan como miembro de la junta directiva y coordinadora del programa para adolescentes. También narra los altibajos de ser padre de dos hijos con necesidades especiales e hija del bebé, mientras que tener una enfermedad crónica en Reflexiones de una mamá de Marfan .

El síndrome de Marfan es un trastorno del tejido conectivo que afecta a 1 de cada 5.000 personas, aunque sólo aproximadamente la mitad de las personas afectadas son conscientes de que lo tienen.

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