Conexión con la Comunidad

Por Maya Brown-Zimmerman

Nota del autor: Es posible que haya visto los titulares: Isaías Austin, una proyección de la NBA draft de la Universidad de Baylor, simplemente se le diagnosticó el síndrome de Marfan , el trastorno genético que alrededor de 200,000 otros estadounidenses (incluido yo mismo) tienen. Este diagnóstico viene con cambios significativos de la vida, y para Austin, 20, que, lamentablemente, incluye una nueva carrera. Profesional de baloncesto y otros deportes de alto impacto no se recomiendan para las personas con Marfan, debido al riesgo de rotura de la aorta. Me imagino que esto es un tremendo shock para él, sobre todo en esta etapa de su vida: un adulto, a punto de embarcarse en una carrera que ha sido un sueño desde hace mucho tiempo. Los pensamientos de la comunidad de Marfan están con él y su familia en este momento.

Ha sido casi 21 años desde que me diagnosticaron el síndrome de Marfan, una enfermedad rara del tejido conectivo que afecta a la mayor parte del cuerpo, incluyendo el corazón, los ojos, los pulmones y los huesos. Hay muchas cosas que he aprendido acerca de mi diagnóstico y sobre mí en los últimos años, pero la lección Me recuerda una y otra es la importancia de la comunidad.

Me diagnosticaron inicialmente a los 8 años de edad. A esa edad, no podía entender lo que tiene de Marfan en realidad quería decir – Yo sólo sabía que tenía que dejar de montar a caballo y jugar al baloncesto.

A medida que fui creciendo, sin embargo, me hizo cada vez más enojado por mi diagnóstico. Era obvio que no era como los otros niños: a los 13 años de edad, estaba cerca de 6 pies de alto y pesaba sólo 90 libras. Estaba cansado de quedar fuera de las actividades, cansado de que se burlaban de, cansado de que mis padres se cierne sobre mí. Me sentía solo. Manejé esta rebelándose contra mi los médicos y de los padres órdenes.

Fue mi madre quien se dio cuenta de que conocer a otras personas con Marfan me haría bien. Nos conectado con un grupo local, y me encontré con una chica de mi edad que me golpeó con enseguida. A través del grupo local, que finalmente se involucró en la base nacional , y un año más tarde asistí a mi primera conferencia nacional. Me faltan las palabras para describir adecuadamente lo que era como para conocer a otros niños de mi edad que eran como yo. Fue un cambio de vida. Me sentí como si estuviera en casa .

Como resultado de las amistades que he desarrollado a través de la fundación, toda mi perspectiva sobre el síndrome de Marfan y me cambiaron. Empecé a ser proactivo en mi cuidado de la salud y en la educación de los demás. Empecé el voluntariado con la Fundación Nacional. Me hice capaz de aceptar que, a pesar de tener el síndrome de Marfan no me define, es una parte de lo que soy … una parte que ahora puedo amar y apreciar.

A veces me encuentro con padres que tienen miedo de llevar a sus hijos involucrados con su comunidad diagnóstico. Mi padre era uno de ellos. Tenía miedo de que la satisfacción de los adultos con Marfan y ver lo que mi futuro podría sostener que asustarme o hacer que me veo como enferma e indefensa. Que no podría haber sido más lejos de la verdad! En los adultos que conocí, vi personas que estaban felices y exitosos, las personas que se convirtieron en mis mentores. En mis compañeros adolescentes vi resistencia y la creatividad. Y así, para los padres que tienen los mismos temores que mi padre, digo por favor, permita que su hijo participe en la comunidad si quieren. Nada se puede comparar a tener compañeros que realmente saben lo que se siente al caminar en sus zapatos!

En 2 semanas, voy a encontrar a mí mismo en la conferencia anual de la Fundación de Marfan una vez más. Este será mi novena conferencia, y en estos días que ejecute el programa de adolescentes con un amigo que conocí en mi primera conferencia, hace 15 años. Habrá cerca de 100 adolescentes de este año. No puedo esperar para verlos crear y mantener esas conexiones que cambian la vida con los demás.

¿Que pasa contigo? ¿Ha sido capaz de conectar con otras personas que comparten su diagnóstico? ¿Ha sido útil para usted?

Maya Brown-Zimmerman, MPH, es un defensor del paciente y voluntario con la Fundación de Marfan como miembro de la junta directiva y coordinadora del programa para adolescentes. También narra los altibajos de ser padre de dos hijos con necesidades especiales, mientras que tiene una enfermedad crónica en sí misma Reflexiones de una mamá de Marfan .

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