De sobrevivir a prosperar

Por Courtney Westlake

Mi hija, Brenna, nació con una afección cutánea grave y poco común llamada ictiosis arlequín, lo que hace que su piel para formar en gruesas, placas estrechas con fisuras profundas. La condición hace muy susceptibles a las infecciones bacterianas de la piel y la deshidratación y no pueden regular su propia temperatura corporal – que ni siquiera puede sudar. ictiosis arlequín es tan grave que muchos bebés que nacen con ella mueren dentro de los primeros días de vida. Brenna sobrevivió, pero pasó sus primeras 5 semanas en la unidad de cuidados intensivos neonatales y fue hospitalizado cuatro veces adicionales para las infecciones y la deshidratación durante su primer año de vida.

Ese momento muy difícil me empujó profundamente en las trincheras de modo de supervivencia. La vida siguió a mi alrededor a gran velocidad, pero todo lo que podía concentrarse en era si mi hijo viviría.

El primer año de vida de Brenna, a menudo me sentía como si estuviera siendo sofocado.Ahogado en el dolor, la frustración, el estrés. Mi corazón, aunque lleno de amor para mi familia, era a menudo pesado con los pensamientos de la dirección que mi vida iba. En ese momento, pude ver lo que estaba renunciando a mucho más claramente que lo que yo estaba ganando.

cuidado de Brenna era – y todavía puede ser – muy abrumadora. Debemos abrigo de todo su cuerpo en Aquaphor cada pocas horas para mantener su piel húmeda y confortable. Le damos un baño diario de largo en el que exfoliar la piel, debido a que su cuerpo produce la piel alrededor de 10 veces demasiado rápido, y las escalas de la piel se acumulan sin exfoliación. (También añadimos regularmente cloro para su baño para matar las bacterias en la piel.) Y las demandas nutricionales de Brenna son enormes, ya que su cuerpo utiliza tantas calorías para hacer que la piel, lo que resultó en que ella tuviera un g-tubo que se coloca en el estómago cuando ella fue de 8 meses de edad.

Todo esto me consume en los meses después de su nacimiento, y yo no recuerdo mucho más. Yo estaba sobreviviendo, y que era la única opción en el momento. Viví 1 día a la vez ese año, quizás a 1 semana a la vez durante los tiempos mejores.

Pero con el tiempo que pasaba el tiempo … y comenzó a ajustar. Y empecé a darse cuenta de que tenía una opción en la forma Me adelanté:. Podría seguir viviendo día a día, o podría levantará y vivirá tanto en el presente y con una visión para el futuro me di cuenta de que a pesar de es posible que no vive la vida que había planeado, que no debe usted dejar de vivir la vida que estaban destinados a.

Empecé a tomar medidas para dejar atrás el modo de supervivencia:

Aceptar Ayuda : En primer lugar y lo más importante, que aceptó la ayuda. Normalmente no me gusta apoyarse en otros, pero sabía que necesitaba mucha ayuda en este momento.Me basé en gran medida en todo el mundo en mi vida en busca de ayuda – comidas, limpieza del hogar, limpieza en seco recogida, cuidado de niños, tarjetas de regalo, tiendas de comestibles, y mucho más. Y sin esta ayuda, sé que me habría llevado mucho más tiempo para comenzar de nuevo próspera.

Sin decir : Le dije que no y se apartó de casi todo lo que había estado involucrado para que pudiera concentrarse en mi familia. Soy una persona que le gusta estar ocupado y dice que sí a todo, pero me di cuenta de que decir que no era vital en este momento. Corté mi trabajo en mi estudio de fotografía camino de regreso, me alejé de funciones de los voluntarios con organizaciones de la comunidad, y renuncié a la mayoría de mis trabajos independientes de la escritura.

Seguir con una rutina : me obligué a conseguir todas las mañanas vestido y seguir un horario. También tenemos un hijo, Connor, que era 2 cuando Brenna nació, por lo que encontrar una rutina fue positivo para él, también.

Concéntrese en lo positivo : Hice mi mejor absoluta para centrarse en lo positivo y lo bueno a mi alrededor porque sabía que la vida sería mucho, mucho más difícil si no lo hacía.

Y yo diría que con total certeza de que cada mañana me vestí, cada vez que me he centrado en lo que podríamos hacer en lugar de lo que no podíamos hacer, cada vez que me hice sonreír en vez de llanto, valió la pena.

Me di cuenta que estaba ya no se sentía como si estuviera dando las cosas, pero en cambio, se sentía como si estuviera siendo arrastrado en nuevas direcciones, direcciones mejor. Y podría seguir esos nuevos caminos mediante la elección de la mejor actitud todos los días, por la elección de vivir con intención, mediante el establecimiento de objetivos de nuevo, mediante el uso de mi tiempo sabiamente.

Brenna volvió 2 en diciembre de 2013. De todo corazón, a pesar de que la salud de Brenna es obviamente una prioridad para nuestra familia, nuestras vidas se están convirtiendo en mucho más completa con otras pasiones y prioridades que tenemos. He sido capaz de dar un paso atrás en algunos de mis antiguos papeles, y yo he elegido algunos nuevos, también – como involucrarse en PRIMERA para ayudar a crear conciencia de la ictiosis arlequín.Estoy ya no es simplemente sobreviviendo, pero estoy viviendo con la intención y el propósito de nuevo … y mucho más que antes del nacimiento debido a las lecciones maravillosas que me ha enseñado acerca de lo hermosa diferente puede ser de Brenna.Ahora que he dejado de luto por la pérdida de la vida que había planeado, estoy descubriendo cada día que la vida que estoy destinado a vivir es mucho mejor.

,Courtney Westlake es un defensor del paciente y de voluntarios para PRIMERA , Fundación para la ictiosis y tipos relacionados de la piel. Su hija de 2 años de edad, Brenna, se ve afectada con Arlequín ictiosis , una afección cutánea grave y poco común .Courtney comparte puntos de vista personales, explicaciones clínicas de la ictiosis, y actualizaciones al progreso de Brenna en su blog, Bendecido por Brenna .

Cada año, más de 16.000 bebés nacen con algún tipo de ictiosis. De ellos, aproximadamente 300 nacen con una moderada a severa forma. Desde ictiosis es un trastorno genético poco común de la piel, a menudo no recibe la atención o la financiación necesaria para el progreso sostenido hacia una cura. Este blog se ofrece como parte de Ictiosis mes de la conciencia, que se celebra en mayo. Para obtener más información, visita la primera, la Fundación para la ictiosis y los tipos de piel relacionados, Inc. al sitio webwww.firstskinfoundation.org .

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