Por Maya Brown-Zimmerman
28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, un tiempo para todos los que vivimos con una rara condición a unirse para el conocimiento y la mejora de la financiación de las iniciativas de investigación. En el plano personal, que me incita a reflexionar sobre lo que significa tener un trastorno poco común.
Algunos días, que tiene una enfermedad rara significa soledad. Es difícil ser la única persona como tú que sabes de (especialmente cierto para mí cuando era un adolescente).Sus amigos y familiares pueden ser bien intencionados, pero no entender sus miedos o frustraciones, lo que es vivir en un cuerpo que no siempre funciona como debería. Y si su familia y amigos no son de apoyo, es aún más difícil.
Algunos días es frustrante. Usted está constantemente tener que educar a sus médicos. La mayoría de ellos leyó un párrafo de su estado en algún momento en la escuela de medicina, si acaso. Se vuelve agotador para estar un paso por delante de los últimos tratamientos, para buscar a los especialistas, y argumentar que con sus documentos locales.
Sin embargo, hay algunos aspectos positivos. Sus valores cambian. Trato de vivir en el momento. Nunca dejo que pase un día sin mi familia y amigos saben lo que pienso de ellos.Estoy verdaderamente agradecido por mi salud y trabajo duro para conservarla, mientras me doy cuenta de que un cuerpo de trabajo es algo que mucha gente de mi edad puede dar por sentado.
También me he conectado con una rica comunidad en línea. Los medios sociales son una gran manera para que cualquiera pueda conectarse, pero es particularmente vital para la comunidad de enfermedades raras. Es posible que no conseguir el apoyo en persona que deseamos, pero a menudo lo encontramos a través de Facebook, foros y blogs. Esas amistades son reales, y la información intercambiada que mejore la vida e incluso salvar vidas. Ayudo a moderada un gran síndrome de Marfan y trastornos relacionados foro, cerca de 3.500 fuerte. He sido capaz de «satisfacer» a personas de todo el mundo de esa manera, en ocasiones, incluso la conexión entre los locales que no sabía que existían. Esas relaciones ayudan a la conciencia y la unidad de esfuerzos de investigación, y me fortalecen tanto.Estas relaciones pueden provocar tristeza, a medida que perdemos amigos demasiado pronto, y me parece que he tenido que aprender a lidiar con la pérdida de mucho antes que mis compañeros. Cuando todo está dicho y hecho, sin embargo, estoy inmensamente agradecido por las amistades que he desarrollado a través de la Fundación de Marfan y Facebook.
¿Tiene una enfermedad rara? ¿Qué significa una enfermedad rara que tiene para usted?
Maya Brown-Zimmerman, MPH, es un defensor del paciente y voluntario con la Fundación de Marfan como miembro de la junta directiva y coordinadora del programa para adolescentes. También narra los altibajos de ser padre de dos hijos con necesidades especiales, mientras que tiene una enfermedad crónica en sí misma Reflexiones de una mamá de Marfan .
El síndrome de Marfan es un trastorno del tejido conectivo que afecta a 1 de cada 5.000 personas, aunque sólo aproximadamente la mitad de las personas afectadas son conscientes de que lo tienen.
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